Ontwikkeling landelijk zorgnetwerk kinderen en volwassenen met een spierziekte

Patiënten met een spierziekte willen de beste zorg dichtbij als het kan, en ver weg als het moet. Het is daarom belangrijk dat kwalitatieve zorg, kennis en scholing vanuit de expertisecentra in de derde lijn ook bij professionals in de regio komt, die kleinere aantallen patiënten met een (specifieke) spierziekte zien. De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) wil daarom een zorgnetwerk opzetten voor kinderen en volwassenen met de spierziekte Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA), gecoördineerd vanuit de derdelijn. De derde, tweede en eerstelijn zijn onderling beter te positioneren door onderlinge afspraken over taken, verantwoordelijkheden, communicatie, deskundigheidsbevordering en klinimetrie. In de toekomst zal het netwerk voor FSHD en SMA dienen als voorbeeld voor andere spierziekten.