.jpg&w=384&q=75)
Toegankelijke kennis over ontwikkeling cerebrale parese
Cerebrale Parese is een chronische aandoening ten gevolge van hersenletsel in het eerste levensjaar. In het landelijk onderzoeksprogramma PERRIN (www.perrin.nl) is veel nieuwe kennis verkregen over de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met CP van 1 tot 34 jaar, en over factoren die de variatie deels kunnen verklaren. Deze kennis wordt nog niet toegepast in de praktijk; professionals en patiënten hebben aangegeven behoefte te hebben aan toegankelijke hulpmiddelen om deze kennis praktisch bruikbaar te maken. Daarom wil de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) deze kennis – samen met de doelgroep – beschikbaar en toepasbaar te maken voor professionals, ouders, jongeren en volwassenen met CP. Zo willen we gezamenlijke besluitvorming faciliteren en de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment bieden.
Project details
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Algemeen
1 september 2020
31 augustus 2023
Opgeleverde eindproducten
• Infographics; belangrijkste kennis over ontwikkeling bij CP op de 8 beschreven ontwikkelings-domeinen; communicatie, mobiliteit, zelfverzorging, interpersoonlijke relaties, school en werk, huishouden, financiën en vrije tijd.
• Web-based en printbare ontwikkelingscurves per subgroep voor de 8 ontwikkelingsdomeinen naar ernst van de CP.
• Uitleg en voorbeelden voor gebruik van ontwikkelingscurves en infographics, voor zowel specialisten als ouders/jongeren met CP (video en tekst); handreiking en voorbeelden voor gespreksvoering prognose/toekomstverwachtingen en als hulpmiddel voor gezamenlijke besluitvorming rondom behandeling op basis van individuele doelen
• Individuele profielen/vignetten (per subgroep voorbeeld-beschrijvingen van ontwikkeling dagelijks functioneren
Ervaringsverhalen (video en tekst)
Al deze producten worden samengebracht op de website waar gerichte informatie te vinden is per subgroep en voor de verschillende ontwikkelingsdomeinen.
https://cpenontwikkeling.nl/
• Web-based en printbare ontwikkelingscurves per subgroep voor de 8 ontwikkelingsdomeinen naar ernst van de CP.
• Uitleg en voorbeelden voor gebruik van ontwikkelingscurves en infographics, voor zowel specialisten als ouders/jongeren met CP (video en tekst); handreiking en voorbeelden voor gespreksvoering prognose/toekomstverwachtingen en als hulpmiddel voor gezamenlijke besluitvorming rondom behandeling op basis van individuele doelen
• Individuele profielen/vignetten (per subgroep voorbeeld-beschrijvingen van ontwikkeling dagelijks functioneren
Ervaringsverhalen (video en tekst)
Al deze producten worden samengebracht op de website waar gerichte informatie te vinden is per subgroep en voor de verschillende ontwikkelingsdomeinen.
https://cpenontwikkeling.nl/
Betrokken wetenschappelijke verenigingen
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
-
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Overige organisaties
Patiëntenfederatie Nederland
-
Patiëntenfederatie Nederland
CP Nederland
-
CP Nederland
Stichting CP-Net
-
Stichting CP-Net
Kennisinstituut Medisch Specialisten
-
Kennisinstituut Medisch Specialisten
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
-
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)
-
Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
-
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie (KNGF)
-
Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie (KNGF)
Ergotherapie Nederland (EN)
-
Ergotherapie Nederland (EN)
Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
-
Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
-
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
-
Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
