Kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen

In Nederland hebben circa één miljoen mensen een zeldzame aandoening. Optimale behandeling is bij voorkeur gebaseerd op een richtlijn, maar richtlijnen ontwikkelen voor meer dan 6.000 zeldzame aandoeningen is niet haalbaar.
Daarom wil de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK):
• bestaande typen kwaliteitsinstrumenten voor zeldzame aandoeningen en de wijze waarop ze ontwikkeld zijn inventariseren;
• een visiedocument publiceren over de typen kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen die zinvol zijn en aan welke kwaliteitseisen ze moeten voldoen;
• toetsingscriteria opstellen op basis waarvan een kwaliteitsdocument kan worden erkend door de relevante beroepsorganisaties;
• in 2 pilot werkgroepen adequate kwaliteitsdocumenten maken;
• een handleiding schrijven voor het maken van kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen.