Kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen

1). Een rapport waarin de huidige stand van zaken met betrekking tot bestaande kwaliteitsinstrumenten voor de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland wordt beschreven.
2). Een eindrapportage van het project, inclusief een visie hoofdstuk, waarin wordt beschreven welke lessen geleerd zijn uit het project, welke soorten kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen zinvol zijn op nationaal en internationaal niveau, aan welke kwaliteitseisen ze zouden moeten voldoen, en hoe deze kwaliteitsdocumenten efficiënt kunnen worden ontwikkeld en onderhouden.
3). Een set toetsingscriteria, vastgesteld in consensus met WV-en en FMS, op basis waarvan kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen kunnen worden erkend door de relevante beroepsorganisaties.
4). Evidence based kwaliteitsdocumenten voor één zeldzame aandoening, gemaakt door één werkgroep met medewerking van een erkend expertisecentrum met onze ondersteuning volgens de aanwijzingen in het visiedocument, die voldoen aan de toetsingscriteria.
5). Een evaluatierapport van een project om een kwaliteitsdocument te maken voor een zeldzame aandoening, waaruit is gebleken dat er geen noodzaak is voor het maken van een dergelijk document; dit is besloten aan de hand van een stroomschema dat is ontwikkeld als onderdeel van het visiedocument, zie eindproduct nr. 2. Uit deze evaluatie worden de relevante leerpunten meegenomen in de ontwikkeling van de handleiding, eindproduct nr. 6.
6). Een handleiding voor het maken en onderhouden van kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen die voldoen aan de toetsingscriteria, bestemd voor werkgroepleden.