Toekomstbestendig maken neurochirurgische kwaliteitsregistraties

De Quality Registry Neuro Surgery (QRNS) is een registratiesysteem voor neurochirurgen en andere bij de zorg betrokken hulpverleners om de kwaliteit van de zorg aan neurochirurgische patiënten te kunnen monitoren en te verbeteren. De QRNS bestaat uit zes registraties: Glioblastoom, Hypofysetumor, Subarachnoïdale bloeding (SAB), Shunt, Geïnstrumenteerde degeneratieve lumbale wervelkolom (GDLW) en Deep Brain Stimulation (DBS). Daarnaast is er één registratie in ontwikkeling: Epilepsiechirurgie.

Deze zeven registraties zijn verduurzaamd binnen het Programma Verduurzamen Kwaliteitsregistraties. Het zorgproces is daarbij in kaart gebracht en de datasets zijn gemodelleerd naar landelijke standaarden. De resultaten zijn vervolgens gebruikt voor het maken van de fit-gap analyses. Hiermee is het verschil onderzocht tussen de huidige werkwijze en de gewenste werkwijze volgens de Registratie aan de Bron principes. Daarbij is onderzoek gedaan bij ziekenhuizen met EPIC en HiX als EPD. Er is een advies geschreven over welke stappen er ondernomen kunnen worden om de extractie van gegevens uit het EPD mogelijk te maken.

Een belangrijke conclusie is dat het voor de QRNS registraties, maar ook voor andere Kwaliteitsregistraties in Nederland, het vrijwel onmogelijk is om zelfstandig toe te werken naar Registratie aan de Bron principes. Daar spelen andere partijen, zoals ziekenhuizen en EPD-leveranciers, ook een grote rol in, waarbij landelijke regie gewenst is. Het advies voor de QRNS is om voorbereid te zijn op deze implementatie onder regie. Daarbij is het van belang om toe te werken naar het gebruik van SNOMED codes als internationale medische terminologiestandaard. Er zijn hierover verschillende gesprekken gevoerd met ziekenhuizen en EPD-leveranciers. Samen met het LUMC is een traject gestart om data uit HIX te onttrekken en met SNOMED de gegevens aan te leveren. Hierbij is gekozen voor de QRNS Hypofyse items.

Tot slot is er door de dataverwerker een nieuw QRNS dataportaal ontwikkeld waarbij het mogelijk is om data zowel op de oude manier als met de nieuwe standaarden (zoals SNOMED) aan te leveren. Daarbij is meteen rekening gehouden met de door de wet voorgeschreven eis van pseudonimisatie. De dataverwerker is technisch voorbereid op de toekomst: het nieuwe systeem ondersteunt zowel standaard codestelsels als gepseudonimiseerde data.

Met dit project zijn er belangrijke stappen gezet richting Registratie aan de Bron en het vergemakkelijken van secundair datagebruik. De fundamenten liggen er, waar de QRNS de komende jaren verder op gaat voortbouwen. Waarbij zeker de landelijke ontwikkelingen in de gaten gehouden zullen worden.