Stop coach CML medicatie

Het project bestaat uit de volgende 3 eindproducten:

1. CML-richtlijn app voor patiënten
De “stoppen met CML-medicatie richtlijn” verschilt van de CML-richtlijn voor de 1e lijnsbehandeling. Zo wijkt deze af qua frequentie waarop een patiënt de eigen bloedwaarde moet laten meten, maar ook wat betreft de geldende bovengrens voor deze gemeten bloedwaarde.
Om patiënten die een stoppoging ondernemen in staat te stellen om de behandelresultaten zelf nauwlettend te volgen, dient de “stoppen met CML-medicatie richtlijn” te worden ingericht in de app. Dat gebeurt middels een grafische weergave en op de situatie van de patiënt geënte notificaties. De bloedwaarden uit het verleden, voorafgaand aan het starten van een stoppoging, moeten eveneens visueel beschikbaar blijven zodat deze ook later nog kunnen worden geraadpleegd.

2. Telemonitoring dashboard voor zorgverleners
Het telemonitoring dashboard dat door zorgverleners wordt gebruikt moet onderscheid maken tussen de groep “reguliere” CML-patiënten en de groep die een stoppoging onderneemt.
Een stoppoging dient ook binnen het telemonitoring dashboard gepaard te gaan met een eigen set aan berichten en indicatoren voor de gebruiker. Naast de aard van deze notificaties verschillen logischerwijs ook de criteria en timing van deze berichten in vergelijking met de berichten tijdens de fase voorafgaand aan de stoppoging.
In het scenario dat een patiënt onverhoopt moet terugvallen op TKI gebruik, moet ook de mogelijkheid bestaan om op een eenvoudige en gebruiksvriendelijke manier terug te keren naar het oorspronkelijke gebruik van de CML-richtlijn app voorafgaand aan de stoppoging.
Net als bij de andere CMyLife projecten vindt ook voor de nieuwe functionaliteit integratie met de Persoonlijke Gezondheidsomgeving plaats en worden patiëntgegevens en real-world data hierin veilig opgeslagen.

3. Keuzehulp en gevalideerde informatie op cmyCML-portal
De cmyCML-portal zal worden uitgebreid met keuzehulp functionaliteit aan de hand waarvan een patiënt ook zelf kan vaststellen of wordt voldaan aan de verschillende stop criteria zoals deze staan beschreven in de geldende Nederlandse CML-richtlijn en, kijkend naar de voor- en nadelen, of de voorkeur uitgaat naar het daadwerkelijk ondernemen van een stoppoging. Dit biedt de patiënt de mogelijkheid zich goed voor te bereiden op het consult met de zorgverlener, het gesprek aan te gaan over een stoppoging en uiteindelijk in gezamenlijkheid hierover te besluiten.
Verder worden patiënten via de cmyCML-portal uitgebreid voorzien van adviezen rondom onderwerpen zoals onthoudingsverschijnselen, wanneer contact op te nemen met de hematoloog of juist de huisarts en bevindingen uit studies (b.v. de correlatie tussen de kans op remissie en het aantal maanden dat verstreken is sinds de start van de stoppoging). Informatie die op cmyCML-portal wordt gepubliceerd is vooraf gevalideerd door een zogeheten redactieraad bestaande uit zorgverleners en patiënten.

De exacte detaillering van de requirements van de eindproducten wordt afgestemd tijdens workshops met de reeds genoemde werkgroep.