Richtlijn Chronische beademing bij kinderen

Deze richtlijn wordt ontwikkeld voor alle zorgverleners van kinderen die chronische beademing ontvangen of dit op korte of middellange termijn nodig hebben.
Onder chronische beademing wordt verstaan het langdurig - in principe levenslang - beademen buiten het ziekenhuis. Met een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen. Chronische beademing is derhalve een levensreddende en levensverlengende behandeling. Bij deze patiëntengroep kunnen naast beademing ook sputumklaringstechnieken noodzakelijk zijn.
De organisatie en zorg rondom chronische beademing, de indicatiestelling, het instellen, de begeleiding en sputumklaringstechnieken wordt gedaan door vier centra voor thuisbeademing (CTB) in Nederland. In nauwe samenwerking tussen de centra leveren kinderartsen en gespecialiseerde verpleegkundigen zorg aan deze kinderen en gezinnen in de ziekenhuizen, poliklinisch en in de thuissituatie.?
Naar aanleiding van het inspectierapport Chronische beademing vereist betere afstemming uit augustus 2010, is de veldnorm chronische beademing voor volwassenen tot stand gekomen. Deze veldnorm werd in januari 2012 gepresenteerd en had betrekking op patiënten vanaf de leeftijd van 16 jaar. De veldnorm is in 2021 geüpdatet en heeft geleid tot de richtlijn Chronische beademing.
Alhoewel er overlap is in de zorg voor kinderen met de zorg voor volwassenen met chronische beademing, zijn er ook belangrijke verschillen. Dit hebben de CTB tezamen met de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) doen besluiten een aparte veldnorm voor kinderen met chronische beademing op te stellen. Deze veldnorm verscheen in 2015.
Inmiddels is deze veldnorm dus tien jaar oud, en behoeft een update.
De nieuwe kinderrichtlijn zal net als de eerdere veldnorm, zorg rond het chronisch beademde kind inzichtelijk maken. In de afgelopen tien jaar is er vooruitgang geboekt ten aanzien van sputumklaringstechnieken en methodes voor ademhalingsondersteuning en dit zal hierin meegenomen worden. Daarnaast veranderen ziektebeelden door vroege herkenning, screening en de inzet van vroegtijdige behandelingen. Specifieke kennis, herkenning en inzet van ondersteunende behandeling is in snel tempo aan het veranderen.
De richtlijn zal de zorg beschrijven, deze optimaliseren en de behandeling zo effectief en veilig mogelijk maken. Om dit te bereiken is een tijdige en accurate doorverwijzing naar een CTB noodzakelijk, en zullen indicatie en contra-indicaties moeten worden beoordeeld. Hierna zal het kind tijdig en adequaat moeten worden ingesteld op de chronische beademing en zal de begeleiding moeten worden afgestemd op het individuele kind, in overleg met ouders. Daar het kind met chronische beademing veelal multipele problemen kent, is afstemming met andere zorgverleners essentieel. Daarnaast is blijvend ondersteuning van het kind nodig, diens familie en omgeving, zoals de school. Maar ook in alle kinderleefdomeinen: op medisch, sociaal, ontwikkelings- en veiligheidsgebied.
Het aantal beademde kinderen in Nederland betrof op 1 januari 2025 260 kinderen. Dit aantal groeit langzaam. Naast de kinderen die reeds thuisbeademing krijgen, is er ook een bijna net zo groot aantal dat wordt opgevolgd bij een CTB omdat zij mogelijk binnen afzienbare tijd beademing nodig hebben of omdat zij via het CTB sputumklaringstechnieken krijgen in verband met onvoldoende hoestkracht.
Verwijzing van deze kinderen gebeurt door veel en verschillende disciplines, zoals kinderartsen, kinderneurologen, revalidatieartsen.
Ook de vraag naar chronische beademing stijgt. Mede in het licht van behandelingen van ziektebeelden die voorheen onbehandelbaar waren, zoals spinale spieratrofie (SMA) type 1, verschuiven de indicaties.
Daarnaast zal er in het kader van maatschappelijke verandering beoordeeld moeten worden of de huidige (relatieve) contra-indicaties nog passend zijn. Er zal dus specifieke aandacht zijn voor het juridische en medisch-ethische kader.
Het aantal verwijzers en zorgverleners rondom deze kinderen is, zoals gezegd, groot. Het is daarom van belang een breed gedragen en vindbare richtlijn te hebben, zodat kinderen tijdig worden verwezen en de zorg rondom deze kinderen goed is geregeld.